Europski strukturni i investicijski fondovi
 
.
.
 
Najava 26. Dana narcisa
Najava 26. Dana narcisa

 

 

 

 

 

 

 

 

Trg Josipa bana Jelačića (Zagreb)

26.03.2022 10:00 - 14:00

 
Hrvatska liga protiv raka
23.06.2022.
Zahvala za sudjelovanje na 4th Policy meet up u organizaciji Hrvatske lige i Health Hub-a
20.06.2022.
Zaključci 4th Virtual Heroic Policy Meetup
17.06.2022.
4th VIRTUAL HEROIC POLICY MEETUP
25.05.2022.
Ministar Beroš povodom Europskog tjedna borbe protiv raka:
27.03.2022.
Hrabrim pričama žena o borbi s rakom dojke obilježen 26. Dan narcisa
17.03.2022.
Pada broj umrlih žena od raka dojke, a povećava se broj oboljelih
08.03.2022.
Kako postati svjetski prvak u spašavanju zdrave budućnosti mladih bez raka uzrokovanog HPV-om?
09.02.2022.
Hrvatski organizatori Terry Fox Run uručili donaciju Zavodu za dječju onkologiju i hematologiju
08.02.2022.
Ana Rucner i Matej Meštrović koncertom razveselili onkološke bolesnike
23.01.2022.
15. Dan mimoza upozorio na pad broja preventivnih pregleda
18.01.2022.
15. DAN MIMOZA
18.01.2022.
„Digitalna (r)evolucija u onkologiji – Od A.I. do sekundarne uporabe zdravstvenih podataka“
 

Zaključci 4th Virtual Heroic Policy Meetup

“Kada govorimo o personaliziranoj onkologiji, niti jedan pacijent ne smije ostati u pozadini inovacija i pravovremene dijagnostike!”
 
U organizaciji Hrvatske lige protiv raka uz brojne partnere i think tank Health Hub, održan je 4th Virtual Heroic Policy Meetup pod nazivom „Personalizirana onkološka skrb – Od pravovremene dostupnosti do boljih ishoda liječenja” u okviru HEROIC-a, javnozdravstveno edukativnog projekta koji se temelji na suvremenom trendu integrativne onkološke prakse i sverastućeg koncepta življenja s rakom i “preživljavanja” nakon dijagnoze raka. Cilj projekta HEROIC je javnosti u duhu digitalne transformacije i podrške potrebitima, a pogotovo nakon pandemije COVID-19, promicati osnaživanje integrirane skrbi onkoloških bolesnika, osvijestiti važnost prevencije nastanka te pravovremenog otkrivanja zloćudnih bolesti, dati doprinos očuvanju mentalnog zdravlja te poboljšati reintegraciju i rehabilitaciju onkoloških bolesnika, povezivanjem multidisciplinarnog tima brojnih stručnjaka i karatea kao sporta koji znanstveno dokazano doprinosi psihofizičkom zdravlju i koji je inovativna poveznica u ovom integriranom projektu.
 
Uvaženi panelisti ovog virtualnog događanja bili su:
  • prim. dr. sc. Vera Katalinić Janković (Ministarstvo zdravstva, posebna savjetnica ministra)
  • dr. Renata Sabljar Dračevac (predsjednica Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu politiku)
  • prof. dr. sc. Stjepko Pleština (Predsjednik Hrvatskog društva za internističku onkologiju HLZ-a)
  • prof. dr. sc. Natalija Dedić Plavetić (voditeljica Nacionalnog povjerenstva za liječenje vođeno sveobuhvatnim genskim profliranjem, onkologinja KBC Zagreb)
  • doc. dr. sc. Tomislav Sokol (zastupnik u Europskom parlamentu, EPP/HDZ)
  • prof. Ivica Belina (predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu)
  • Sandra Karabatić, magistra setrinstva (predsjednica Udruge Jedra)
  • dr. Miloš Ičević (Oncology Business Unit Director, AstraZeneca Balkans)
  • prof. dr. sc. Damir Eljuga (Hrvatska liga protiv raka, predsjednik)

Svojim sudjelovanjem svi panelisti dali su vrijedan doprinos borbi protiv raka i poboljšanoj dostupnosti personalizirane onkološke skrbi, sukladno EU Borbi protiv raka i Nacionalnom strateškom okviru protiv raka!

 

Kakve odvažne i „herojske“ zdravstvene politike je donijelo i/ili planira Ministarstvo zdravstva kada govorimo o personaliziranoj onkologiji s naglaskom na ciljano liječenje?

Kako je istaknula prim. Katalinić Janković, u Nacionalnom strateškom okviru protiv raka izrečena je vizija do 2030. godine. Uvođenje novih, potvrđenih i isplativih molekularnih testova u svrhu primjene ciljanih onkoloških terapija. Glavni ciljevi su odrediti najučinkovitiju vrstu liječenja za svakog pacijenta, s fokusom na subpopulaciju pacijenta koji će imati najviše koristi od određenog lijeka izbjegavajući primjenu toksičnih terapija u pacijenta kojima takva terapija nije potrebna. Osim toga, ovakva istraživanja imaju važnu ulogu u javnom zdravstvu zbog učinkovitije kontrole troškova.

Dotaknula se i u kojem smjeru idu ove navedene aktivnosti, ako uzmemo u obzir Akcijski plan te rad Nacionalnog povjerenstva za liječenje vođeno sveobuhvatnim genskim profiliranjem. Ključne točke u Nacionalnom strateškom okviru protiv raka, do 2024. godine trebale bi biti obuhvaćene akcijskim planom, istaknula je prim. dr. sc. Vera Katalinić Janković. „Smanjiti pojavnost raka promicanjem zdravih životnih stilova i preventivnih programa, optimizacija praćenja kontrole podataka i ishoda liječenja, onkološka mreža s bazom podataka, unapređenje onkološke skrbi. Tu spada i personalizirana skrb, unapređenje genetičkog testiranja, formiranje multidisciplinarnih timova i pristupa s ukupno 15 mjera. One uključuju sustavno onkološko liječenje, radioterapiju, rijetke tumore, unapređenje palijativne skrbi, edukaciju stanovništva i zdravstvenih radnika, te vrlo važno povećanje broja istraživanja u onkologiji. Definirani su i indikatori koji će biti praćeni, u nastajanju je digitalna platforma koja će to omogućiti i čim ga usvoje ostala tijela, bit će objavljen“, rekla je posebna savjetnica ministra zdravstva.

Obzirom na navedene ciljeve Strateškog okvira protiv raka govorilo se o mogućnosti da svaki KBC ima genetsko testiranje i savjetovanje na području onkološke skrbi.

Iako precizna, per­sonalizirana medicina nije nov kon­cept, postoji široki konsenzus struke o tome da smo još uvijek daleko od primjene njenog punog potencijala u borbi protiv raka. Dr. Renata Sabljar Dračevac (predsjednica Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu politiku) govorila je o važnosti podrške zdravstvene administracije i inicijativa poput Saborskih zastupnika protiv raka, promicanju personalizirane onkološke skrbi u skladu sa najsuvremenijim smjernicama struke po uzoru na vodeće zemlje koje imaju bolje ishode liječenja.

Iako pamet­na onkološka skrb podrazumijeva klinički pristup sprečavanju i liječenju bolesti uzimajući u obzir molekular­nu i drugu varijabilnost svake osobe, donedavno su u tom pristupu studije tumora uključivale analize samo po­jedinačnih gena. Međutim, uvođen­jem novih tehnologija omogućeno je brzo sekvencioniranje cijelog ge­noma, te analiza tumorskih stanica metodama epigenomike, transkripto­mike, proteomike, ili metabolomike. Poboljšano razumijevanje etiologije, razvoja i širenja slabo ili nedovoljno poznatih tumora otkriva nam nove biomarkere za dijagnostiku, liječenje, daje procjenu odgovora na liječenje, otkriva rezistencije na lijekove i daje uvid u mogućnost povrata bolesti. Dr. Sabljar Dračevac istaknula je važnost da pacijent danas ima pravovremenu dostupnost suvremenom biomarkerskom testiranju, a ne da dugo čeka na testiranje ili se uopće ne testira, što utječe i na odabir odgovarajuće terapije.

„Nacionalni strateški plan i akcijski plan odličan su okvir, dio oko personalizirane medicine iznimno je značajan ali mora biti jednako dostupan svim bolesnicima“, naglasila je dr. Renata Sabljar Dračevac iz saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku. Ideja o centru kvalitetnih molekularnih testiranja, genetskih profiliranja pa i genomskih testova je odlična, ocjenjuje.

Hrvatska je u iščekivanju implementacije Digitalne onkološke mreže, a potrebno je i poticati primjenu genomske i infor­matičke infrastrukture za prikupljanje i razmjenu onkoloških podataka na zajedničkoj europskoj platformi, a sve u cilju optimiziranog liječenja oboljelih od raka. Saborski zastupnici protiv raka te Saborski odbor za zdravstvo i socijalnu politiku mogu dati doprinos u promicanju važnosti prikupljanja i razmjene onkoloških podataka koji mogu imati utjecaja na ishode liječenja bolesnika

S razvojem personalizacije u onkologiji, klinički relevantne genetske promjene sve više se koriste za stratifikaciju pacijenta za specifične ciljane lijekove. U kontekstu personalizirane onkologije, probir u svrhu otkrivanja somatskih tumorskih mutacija ključan je za predviđanje odgovora pojedinog pacijenta na terapiju. Stalno smanjenje troškova ovih testova doprinosi njihovoj svakodnevnoj upotrebi u kliničkoj praksi u zapadnim zemljama. Kakva je klinička praksa u Hrvatskoj, obzirom na stvarne potrebe pacijenata i gdje smo u odnosu na države s najboljim ishodima liječenja, govorio je prof. dr. sc. Stjepko Pleština, predsjednik Hrvatskog društva za internističku onkologiju i predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb.

„Malo zemalja ima neka od genskih profiliranja kao Hrvatska, ali mi težimo sveobuhvatnom pa je ideja,  osnovati Zavod za personaliziranu medicinu upravo uključujući gensko profiliranje i druge molekularne metode za sve bolesnike iz Hrvatske čime bismo ciljano liječili, manje štetili i imali bolje ishode.
Određivanjem nekih receptora, pojedinih tumorskih mutacija kod metastatske bolesti već kročimo smjerom personalizirane medicine, ali nije svima i svugdje pristup ujednačen.“

Prof. dr. sc. Pleština pojasnio je što znači kroz svakodnevnu kliničku praksu imati dostupnost genetskim testiranjima u onkologiji te koliko je takva dostupnost povezana s ishodima liječenja, uključujući i pravovremeni početak s najučinkovitijom dostupnom terapijom.

Osvrnuo se i na najnoviju vijest o specijalizaciji iz medicinske genetike: „Konačno i odluka o specijalizaciji iz medicinske genetike od presudnog je značaja za onkologiju. Paradoks jest da je Hrvatska jedna od rijetkih zemalja koja nema specijalizaciju iz radioterapije, a rijetka u svijetu po tome jer imamo specijaliste internističke onkologe. Nisu samo uređaji važni, nedostaje i medicinskih fizičara i drugih kadrova, pa i ne ovisi o novcu. Također, iznimno nedostaje akreditacija bolnica kako bi bolesnik znao gdje ide i što će tamo dobiti, a ne da svi rade sve.“

U posljednje vrijeme jako puno se govori o konceptu tzv. nepravde u onkološkoj skrbi (injustice), te o tome da ishod liječenja bolesnika ne treba biti posljedica mjesta gdje živi, nego da svaki građanin EU treba imati jednaku dostupnost najkvalitetnijoj i najsuvremenijoj onkološkoj skrbi. Na to se osvrnuo doc. dr. sc. Tomislav Sokol, eurozastupnik koji je vrlo aktivan u onkološkim zdravstveno-političkim dijalozima. Istaknuo je što je EU napravila s EU Beating Cancer Planom, kada govorimo o jednakopravnoj dijagnostici za sve građane EU te kada je riječ o personaliziranoj onkologiji

Kohezijska politika, ciljana sredstva za istraživače personalizirane medicine u onkologiji, smanjenje sada velikih jazova u standardu, kvaliteti opreme, stručnih kadrova, uređaja, infrastrukture, samo su neke od tema koje je istaknuo doc. dr. sc. Sokol. Nekoliko je EU fondova koji će imati vrlo značajna sredstva usmjereno poticanju svega što smanjuje obolijevanje i smrtnost od raka, razlike među članicama, poticanju deficitarnih, ali i brzo razvijajućih specijalnosti, te vodi nastojanju da se čak osnuje na razini EU zajednički fond za posebno skupe lijekove u koje spadaju i neki onkološki. Zato je dobro da nacionalne prioritete kroz naš nacionalni strateški plan prilagođavamo EU ciljevima, trendovima i da na vrijeme osiguramo sredstva iz EU fondova.

Prof. dr. sc. Natalija Dedić Plavetić je kao čelna osoba Nacionalnog povjerenstva za liječenje vođeno sveobuhvatnim genskim profliranjem govorila o misiji i viziji ovog Nacionalnog povjerenstva te usklađenosti njegovih ciljeva s globalnim trendovima i stručnim smjernicama u onkološkoj skrbi.

Personalizirana je onkologija u Hrvatskoj prepoznata čak korak ispred ostalih zemalja u nekim dijelovima, objasnila je prof. dr. sc. Dedić Plavetić. „Taj su nam nadstandard omogućile smjernice Ministarstva zdravstva, pa se dosad uspjelo odvojiti sredstva za 20ak pacijenata, a stižu nam i novi. Riječ je o bolesnicima s metastatskom bolešću, imamo izvrsnu platformu za prepoznavanje pacijenata genski i molekularno. Nedostaje nam dovoljno educiranih patologa, liječnika i osobito medicinska genetika i tumorska genetika gdje ćemo nakon 5 godina školovanja za još 5 dobiti prave specijaliste. Uz to, personalizirano liječenje dugoročno je korisno jer kemoterapijama koje ne razlikuju bitna genska obilježja bolesti i pacijenta, ima dugoročne učinke na kardiovaskularni sustav, kognitivne sposobnosti, kvalitetu življenja i preživljavanje.“

Na pitanje kako je moguće da se u nekim državama poput Slovenije, svaka žena s rakom dojke ima pravo genetskog testiranja prije početka liječenja (i testira se rutinski), dok je u Hrvatskoj taj postotak oko 5-10%, a samim time nam i ishodi nisu najbolji, prof. dr. sc. Dedić Plavetić se osvrnula ukazujući gdje smo u usporedbi s drugim državama u okruženju poput Slovenije. „Na začelju smo po tome jer Slovenija samo u Onkološkom institutu ima najmanje 5 medicinskih genetičara, a zemlja je manja od naše“, iznijela je podatak prof. dr. sc. Dedić Plavetić.

Dotaknula se i važnosti genetskih savjetovališta, kako za pacijente, tako i za članove njihovih obitelji, uz zaključak da možemo i trebamo dodatno poraditi na organiziranju takvih savjetovališta u Hrvatskoj i poboljšati zdravstvenu pismenost građana, a posebice populacije koja je povezana s onkološkom bolešću. O genetskim savjetovalištima rečeno je, plan je imati ih u bar četiri velika centra, a od velikog su značaja visokoeducirane medicinske sestre koje mogu imati ulogu genetskog savjetnika jer nećemo tako skoro imati specijalizirane medicinske genetičare.

 

 

Na ovu temu nadovezao se i prof. Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu: „U Sloveniji je frapantno veći broj žena s karcinomom dojke koje odlaze na takva testiranja nego u Hrvatskoj. Biomarkersko i genetsko testiranje trebalo bi biti jednako dostupno pacijentima na selu kao i u velikom medicinskom centru. Informiranost pacijenata ocjenjuje nedovoljnom, do pouzdanih i dobrih informacija pacijentima je teško doći- pa smo u paradoksalnoj situaciji da bi pacijenti, kada bi znali za ovakve mogućnosti nahrupili u sustav koji im ih ne bi mogao dati.“

Koja je uloga medicinskih sestara u zdravstvenom opismenjavanju onkoloških bolesnika kada je riječ o personaliziranoj onkologiji te “navigiranju” pacijenta kroz sustav u transferu skrbi? O tome je govorila Sandra Karabatić, mag. sestrinstva s Jordanovca i predsjednica udruge Jedra. „U sve bržem razvoju medicine i onkologije zanemarujemo osjećaj sigurnosti koji pacijentu daje dobro vođenje kroz sustav, bolest, liječenje. Istraživanja su pokazala da komunikacija i osjećaj sigurnosti te „vođenje“ pacijenta kroz sustav imaju značajan utjecaj na ishode liječenja i da treba koristiti potencijale specijaliziranih onkoloških sestara na svim razinama sustava. Dakako da je važna genetika tumora, ali ove nijanse koje izgledaju male mogu za bolesnika donijeti ogromne efekte. Trebaju nam takve sestre koje će educirati, poboljšati probir na maligne bolesti, i koordinirati mnoge dijelove onkološkog puta za bolje ishode liječenja“, rekla je mag. Karabatić.

„Kad nama pacijenti dođu u sustav često nam kažu koliko im je dolazak bio mukotrpan, pa vidimo tu fragmentiranu skrb, u kojoj ljudi informacije moraju tražiti sami“, podsjetila je mag. Karabatić ukazujući na praksu razvijenih zemalja gdje kliničke onkološke sestre koordiniraju onkološku skrb oko pacijenta s kojima puno razgovaraju pa znaju i sva njihova iskustva i potrebe.

Dr. Miloš Ičević, Oncology Business Unit Director za AstraZeneca Balkans naglasio je važnu ulogu inovativne farmaceutske industrije u pomicanju granica, da pacijenti imaju dostupnost inovacijama (čak i u smislu genetskog testiranja i prikladne terapije) te pomicanju granica za samu zdravstvenu struku / kliničare obzirom da je industrija svojim novim spoznajama utjecala da danas pacijent dobije pravi, najučinkovitiji, tailor-made lijek, te stručnu podršku kroz put pacijenta kroz sustav.

Danas je i farmaceutska industrija generator za promjene koje vode ka održivijim i otpornijim zdravstvenim sustavima, posebice u post-pandemijskom period. AstraZeneca se na svjetskoj razini istaknula s globalnom inicijativom vezanoj za otporne i održive sustave koju su predstavili i na World Economic Forumu u Davosu, u suradnji s London School of Economics. Dr. Ičević je istaknuo vrijednost industrije u ovom procesu otpornosti i oporavka obzirom na njihova iskustva i globalne inicijative za bolje humane, kliničke i ekonomske ishode liječenja i “zdravije” zdravstvene sustave u kojima se sredstva kanaliziraju tamo gdje će imati najveći benefit za pacijenta i zajednicu.

Dr. Ičević se dotaknuo teme destigmatiziranja farmaceutske industrije koja daje doprinos inovacijama u liječenju. Spomenuo je i kako Hrvatska s planom za screening raka pluća predvodi kao lider u tom značajnom onkološkom problemu. Istraživanja su, kako kaže, pokazala da se produljenje životnog vijeka u Europi i svijetu u velikom broju slučajeva pripisuje naprednim terapijama. Spomenuo je kako često dijagnostička sredstva i uređaje osigurava farmaceutska industrija kroz donacije, ali time se zapravo pridonosi fragmentiranju jer kad nešto nije službeni dio usluge zdravstvenog sustava onda to nije ni zajamčeno.

Biomarkerski testovi ključni su alati u dijagnozi i liječenju raka. Mogu se koristiti za pružanje precizne dijagnoze, identificiranje bolesnika koji će najvjerojatnije reagirati na liječenje, a time i za odabir prikladnog načina liječenja. Oni također mogu pomoći u predviđanju i praćenju napredovanja bolesti te identificiranju bolesnika s povećanim rizikom od razvoja određenog stanja. Na taj način, identificiranje biomarkera i razvoj odgovarajućih biomarkerskih testova postaju sve važniji u razvoju novih onkoloških terapija. Biomarkeri i biomarkersko testiranje značajan su „stup“ precizne medicine, koja koristi podatke o bolesnicima za donošenje personaliziranih odluka o liječenju. No, trenutna dostupnost biomarkerskim testiranjima nedosljedna je te doprinosi zdravstvenim nejednakostima diljem Europe.

Predsjednik Hrvatske lige protiv raka i „domaćin“ virtualne konferencije, prof. dr. sc. Damir Eljuga je poslao važan zaključak ovog panela, citirajući Strateški okvir protiv raka i Akcijskom planu kojem svi trebamo dati vjetar u leđa: „Predviđa se kako će razvoj personalizirane onkološke skrbi, u kojoj se odgovarajuća onkološka terapija daje odgovarajućem bolesniku u odgovarajuće vrijeme uz primjenu biomarkerskog testiranja, dovesti do boljih ishoda liječenja, smanjenja rizika od nuspojava kod onkoloških bolesnika, kao i do smanjenja troškova te poboljšan učinkovitosti zdravstvenih sustava. Obzirom na teret raka u Europi te potencijal medicinskih inovacija za smanjenje tog opterećenja na bolesnike i zdravstvene sustave, personalizirana onkologija mora biti središte u svakoj viziji buduće zdravstvene politike u Europi. Genetičko testiranje i savjetovanje pokazali su se najisplativijima kada su usmjereni na rizične populacije. Brojne analize potvrđuju da program genetičkog testiranja i probira za rano otkrivanje raka dojke u visoko rizičnim populacijama može biti isplativ. Rezultati za rak dojke i jajnika pokazuju da je, unatoč troškovima testiranja i profilaktičkih zahvata, testiranje žena za razvoj raka dojke i jajnika pokazuje ekonomske prednosti jer omogućuje ženama s visokim rizikom od pojave ovih vrsta raka da naprave profilaktički kirurški zahvat te time izbjegnu visoke troškove, pobol i smrtnost povezane s ovim vrstama raka. Troškovi i dobrobiti za scenarije s testiranjem i bez testiranja vrlo su slični tijekom cijelog životnog vijeka. To znači da su troškovi testiranja i profilaktičkog kirurškog zahvata približno jednaki povećanim troškovima vezanim uz povećanu incidenciju raka u scenariju bez testiranja. Neka istraživanja čak ukazuju na povoljne ekonomske ishode probira cijele ženske populacije na rak dojke. Danas, kada govorimo o personaliziranoj onkologiji, niti jedan pacijent ne smije ostati u pozadini inovacija i svi moraju imati jednaku priliku za što bržom dijagnozom i početkom terapije koja će imati najbolje moguće ishode. Nema sumnje, da smo danas donijeli neke herojske zaključke za herojske poteze!“

Panelom je moderirala voditeljica Health Hub-a Anita Galić, koja je zaključila: „Kreatori zdravstvenih politika u Europi trebaju ulagati više napora za poboljšanje jednakosti u dostupnosti onkološke skrbi u cijeloj Europi, kao i za unaprjeđenje i implementaciju dostupnosti personaliziranoj medicini za sve onkološke bolesnike u Europi. To će, ne samo koristiti bolesnicima, njihovim skrbnicima i liječnicima, nego će također osnažiti europske istraživačke horizonte i inovacije te pridonijeti društvenoj dobrobiti. Podržavamo svaki napor Ministarstva zdravstva i partnera da definirane ciljeve Nacionalnog strateškog okvira protiv raka herojski pretoče u stvarnost!“

 

REFERENCE:

https://www.healthhub.hr/zakljucci-4th-virtual-heroic-policy-meetup-kada-govorimo-o-personaliziranoj-onkologiji-niti-jedan-pacijent-ne-smije-ostati-u-pozadini-inovacija-i-pravovremene-dijagnostike/

                                                                    

https://portalzdravlje.hr/personalizirana-onkologija/

 

 

 
Hrvatska liga protiv raka
 
Ilica 197, 10000 Zagreb, Hrvatska
Email: info@hlpr.hr
Tel: + 385 1 3775-572
Tel: + 385 99 5361 386
Molimo da Vaše cijenjene donacije i novčane priloge umjesto vijenca uplatite na:

Hrvatska liga protiv raka
Zagreb, Ilica 197
OIB: 78350077391
IBAN: HR15 2340 0091 1000 10320
SWIFT (BIC) PBZGHR2X
GDJE SE NALAZIMO
HLPR - LOKACIJA
Pomoć u prevenciji i liječenju raka